La víspera del Día Mundial de la Enfermedades Raras (28 de febrero) especialistas y organismos multinacionales llamaron a hacer visibles las enfermedades que afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, como el mieloma múltiple, que representa menos de uno por ciento de todos los cánceres y ataca principalmente a individuos de más de 65 años; surge en la médula ósea, donde se producen cantidades excesivas de anticuerpos anormales que provocan anemia, daño óseo e insuficiencia renal.

Si bien el mieloma múltiple representa entre 10 y 15 por ciento de las neoplasias hematológicas, en las Américas se reporta un incremento en su incidencia, principalmente en Brasil, Colombia y México. Entre los principales desafíos está el diagnóstico tardío y la falta de datos para conocer su incidencia real.

Datos oficiales del país destacan que las enfermedades raras, pese a que ser poco frecuentes, representan un desafío de salud pública, pues entre 6 y 8 por ciento de la población mundial vive con alguna de los 7 mil males clasificados así.

Un reporte de la Secretaría de Salud agrega que se trata de padecimientos crónicos, graves, a veces incapacitantes y progresivos, que demandan una atención integral para mejorar la calidad de vida.

En México, señala la dependencia, se reconoce una veintena de enfermedades raras, entre ellas el síndrome de Turner, la enfermedad de Pompe, la histiocitosis, el hipotiroidismo congénito, la fenilcetonuria, la galactosemia, la enfermedad de Gaucher (tipos 1, 2 y 3), la enfermedad de Fabry, la hiperplasia suprarrenal congénita y la homocistinuria, entre otras.

En mayo pasado, la Organización Mundial de la Salud aprobó la primera resolución sobre enfermedades raras, que establece que atenderla es prioridad de salud mundial. Se reconoce que en el planeta hay más de 300 millones de personas en con algunas de las 7 mil enfermedades raras conocidas. La mayoría comienza en la infancia y puede causar “importantes dificultades físicas, emocionales y económicas”.

Por ello se exhorta a los estados miembros a integrar estas enfermedades en la planificación nacional de la salud, mejorar su diagnóstico y la atención a los afectados mediante la cobertura sanitaria universal, promover políticas integradoras e impulsar la innovación, la investigación y el acceso a tratamientos asequibles.