Marina es una bebé de 9 meses que tiene acondroplasia, una enfermedad genética que frena el crecimiento de los huesos de brazos y piernas y, además de la talla baja, provoca diversas complicaciones físicas que ponen en riesgo la vida de las personas.

Su mamá, Julieta Rodríguez, se enteró de la condición de la niña desde antes de que naciera y, además de atenderla, está dedicada a lograr el acceso al único medicamento que ha demostrado eficacia para que los pacientes “ganen” estatura, así como a prevenir problemas como la dificultad respiratoria y movilidad limitada por el daño en la médula espinal y la estructura ósea en la base del cráneo.

El producto vosoritida cuenta con registro sanitario otorgado por la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios, pero sólo está disponible en el mercado privado a un costo “que nadie puede pagar en México” –cerca de medio millón de pesos al mes–, a menos que el paciente cuente con un seguro de gastos médicos mayores, como el que tiene Marina.

Aun así, el “beneficio” es por tiempo limitado, pues la póliza alcanzará a la familia para tener el medicamento durante cuatro años. Después “tendríamos que comprarlo”, explicó la mamá en entrevista.

Julieta, de 31 años, comentó que en 2024, el Consejo de Salubridad General (CSG) rechazó la incorporación de vosoritida al Compendio Nacional de Insumos para la Salud (CNIS), porque ya se cuenta con la hormona de crecimiento.

El caso es que esta hormona no sirve de nada para la acondroplasia que se origina por la mutación del gen FGFR3 que frena el crecimiento óseo.

Al no estar incluido en el CNIS, las instituciones públicas están impedidas para comprar el medicamento.

Hace unas semanas, el laboratorio fabricante presentó una nueva solicitud al CSG con evidencia de los beneficios del producto, pues también previene las complicaciones asociadas como la compresión del foramen magno.

Ese es un orificio en la base del cráneo y principal conducto entre el cerebro y la columna vertebral. Por ahí pasan la médula espinal, arterias, meninges y nervios vinculados con la movilidad física y que cuando están presentes, se afecta la posibilidad de sentarse, caminar y de gatear en el caso de los bebés.

Mientras tanto, la familia de Marina inició un proceso judicial para demandar al Instituto Mexicano del Seguro Social por el acceso al tratamiento.

En octubre de 2025, la jueza que lleva el caso determinó que la bebé debe recibir la medicina, sin embargo, a la fecha no ha ocurrido.