El Consejo de Salubridad General (CSG) determinó que en México se reconocerán las más de mil enfermedades raras que forman parte de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Así, desaparece el mecanismo que evaluaba la inclusión de dichos padecimientos y obstaculizaba que los pacientes recibieran atención y medicamentos.

A partir de hoy, todas las personas con males de baja prevalencia, esto es, que se presentan en menos de cinco individuos por cada 10 mil habitantes, deben ser atendidos en los servicios públicos de salud con seguridad y oportunidad.

En el acuerdo publicado ayer en el Diario Oficial de la Federación, el CSG señala que el objetivo es garantizar el derecho a la protección de la salud.

El reto es lograr la identificación de los pacientes para referirlos a un servicio de alta especialidad. De acuerdo con la Asociación XLH (raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X), en México existen alrededor de 309 genetistas certificados en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras.

La agrupación indicó que 70 por ciento de estos males son de origen genético y la mayoría comienzan en la infancia.

En México sólo se reconocían 20 enfermedades raras, entre ellas el síndrome de Turner, enfermedad de Pompe, hemofilia, espina bífida, fibrosis quística, histiocitosis, hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, galactosemia, enfermedad de Gaucher tipo 1, 2 y 3, enfermedad de Fabry, hiperplasia suprarrenal congénita y homocistinuria.

El acuerdo del CSG establece que los medicamentos huérfanos, para el control de las enfermedades de baja prevalencia, tendrán prioridad para ser incluidos en el Compendio Nacional de Insumos para la Salud, lo que incluye a las tecnologías innovadoras que contribuyan a mejorar la calidad en la prestación de los servicios médicos.

Dentro del compendio (antes catálogo y cuadro básico de medicamentos), las instituciones para su atención podrán adquirir los productos y proporcionarlos a los pacientes, incluyendo a quienes están fuera de la seguridad social.

Hasta ayer funcionó dentro del CSG la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, donde se decidía si alguna se incluía en la lista de padecimientos que deberían ser atendidos en el sector público.